CHI VI HA A CUORE

Oggi voglio presentarvi il movimento politico di cui faccio parte attiva. Perchè voglio farlo? Perchè
siamo in serio pericolo e non solo di povertà, ma anche di estinzione. Non sto esagerando perchè con
le nuove proposte di legge e con le nuove leggi approvate purtroppo la famiglia VERA verrà declassata,
portata a livelli quasi di discriminazione razziale. Noi di U.M.L. lottiamo per i diritti civili di tutti,
indistintamente, ma ci sono diritti civili e diritti culturali. L'Italia è ancora ( non sappiamo ancora per
quanto ) una Repubblica fondata sul lavoro, sulla FAMIGLIA e sul benessere dei cittadini. Purtroppo i
Governi che si sono succeduti in questi ultimi decenni hanno calpestato la Nostra COSTITUZIONE ,
non l'hanno proprio presa in considerazione, anzi, vogliono addirittura CAMBIARLA. Ma sappiamo già
che i cambiamenti saranno un altro colpo inferto al popolo.
Ci stanno schiavizzando con il sistema finanziario dell'euro e della globalizzazione selvaggia. Stanno
distruggendo quanto di buono aveva l'Italia, un paese ricco ( ricordate ? eravamo la TERZA potenza
economica Europea e l'OTTAVA del Mondo), Ora siamo ridotti quasi come la Grecia, con gente allo
sbando, con migliaia di suicidi per povertà, con Esodati, cassaintegrati, licenziati, imprese che
chiudono, che falliscono o che addirittura si vendono agli stranieri o si trasferiscono in altri
Paesi dove la pressione fiscale è accettabile.
Viviamo ora in una ITALIA dove persino il diritto di curarsi è diventato un sogno se non un incubo.
Ebbene, noi stiamo lottando da anni per il bene delle famiglie, per proteggere i bambini, per aiutare il
popolo ad avere un futuro degno di chiamarsi tale.
Tra pochissimo diventeremo una realtà Politica e siamo uno dei pochissimi nuovi Movimenti, formati da
Gente comune che non ha nulla a che vedere con la VECCHIA, OBSOLETA, CORROTTA politica.
Noi diventeremo Vostra classe politica nuova che si muove davvero, che opererà  nel territorio e
che presto sarà in tutte le Piazze d'Italia a parlare con la Gente, a stringere loro la mano, a guardare
negli occhi ognuno di voi e ad informare tutti su quello che sta REALMENTE accadendo, perchè
purtroppo, non tutti sono al corrente delle cose fatte da questi governi.
Pochi conoscono il M.E.S, pochi hanno compreso che abbiamo perso tutte le nostre sovranità, inclusa
quella governativa, pochi sanno cosa sia il PAREGGIO DI BILANCIO e le sue conseguenze, quasi
nessuno conosce i trattati firmati come quello di Maastricht, di Lisbona, di Velsen e via dicendo. Noi
faremo informazione, porteremo la verità a tutti perchè solo la conoscenza dei fatti veri ci porterà a
riacquistare la nostra LIBERTA', il nostro FUTURO, la nostra DIGNITA' di esseri umani.
Quello che voglio chiedere a tutti i Cittadini ITALIANI è di mettere da parte ogni ideologia politica, di
capire che i problemi che abbiamo e che dobbiamo risolvere INSIEME, sono di tutti, i problemi non
hanno colore politico. Chi ci ha seguiti fin ora ha imparato a conoscerci, a comprendere che siamo
Persone Serie, Oneste, Incorruttibili e che lavoriamo solo ed esclusivamente per il bene di tutti voi.
Purtroppo fare Politica costa, per questo i Partiti al Governo, sono attaccati al finanziamento pubblico
dei partiti, anche se non ne avrebbero bisogno visto che i loro seguaci ,che spero diminuiranno fino a
sparire del tutto, perchè sono quelli che con il loro voto a questi partiti conosciuti continueranno a fare
del male a tutti oltre che a se stessi, dicevo che non ne hanno bisogno perchè i loro tesserati pagano
anche 50,00 € l'anno l'uno oltre a dare un ulteriore contributo di 2,00 € a testa se non di più quando
fanno le Convention. Noi chiediamo solo un piccolissimo contributo di 20,00 € l'anno e, per chi volesse,
un contributo volontario di qualsiasi cifra, solo per avere la possibilità materiale di scendere nelle
piazze, di far stampare volantini e manifesti, di pagare il suolo pubblico e i permessi per i palchi, di
poter pagare le sale per le convention, dove tutti voi sarete invitati per ascoltarci, per conoscere il
nostro programma e per darci anche proposte dirette che valuteremo tutti assieme.
Noi siamo il POPOLO e rappresenteremo solo ed esclusivamente il POPOLO. Stiamo veramente
correndo seri pericoli, per cui Vi chiedo la vostra fiducia e il vostro consenso, Vi chiedo,
almeno, di ascoltarci e di decidere poi se vale la pena o no LOTTARE tutti insieme con NOI.
Io ci sono, noi di UNIONE MOVIMENTI LIBERAZIONE ci siamo e stiamo lavorando per
migliorare il FUTURO DI TUTTI VOI.
Il Presidente -La Vice Presidente - Il Segretario Politico  e tutti i Coordinatori di U.M.L.
Emanuela Rocca

il nostro sito è www.unionemovimentoliberazione qui troverete tutto cio' che riguarda il nostro movimento, programma, statuto, denunce, notizie, etc e in alto a sinistra c'è la finestra delle donazioni dirette, grazie a quanti si uniranno  nella LOTTA CONTRO IL MALE D'ITALIA per la salvezza di ognuno di noi.

STAMINA – LA QUARTA STORIA SENZA NOMI – GLI ORRORI NON FINISCONO MAI.

Oggi vi sottoporrò una STORIA PARTICOLARE, una storia che forse qualcuno di voi conosce, ma che secondo me, è passata quasi in sordina. Avrebbe dovuto essere nelle prime pagine di tutti i giornali d’ITALIA, ma come sempre accade, i mass media “tacciono”. Per loro sono importanti solo il SI di Belen, le partite di Calcio, la pena di Berlusconi e altre cavolate del genere. I FATTI SERI non vengono mai presi in seria considerazione, soprattutto quelli che riguardano la Pubblica Amministrazione, le leggi orribili e tutti i trattati capestro che ci stanno facendo morire.

Ma non voglio parlare di politica, anche se in parte c’entra e molto… quello di oggi è un articolo DENUNCIA contro un sistema che si fa beffe degli italiani, che distrugge famiglie intere e che uccide i bambini, neonati compresi.

Non farò ne’ nomi, ne’ cognomi e tanto meno metterò foto, questo per l’incolumità e la salvaguardia di chi mi ha chiesto aiuto.

Si parla di intere famiglie lasciate allo sbando, schiacciate dal potere delle amministrazioni locali. Si, avete letto bene, amministrazioni locali. Quello che scopro ogni giorno mi fa sempre più alterare contro questo sistema MARCIO che ha, purtroppo, il coltello dalla parte del manico e grazie a quanti mettono LA FATIDICA CROCETTA sulla scheda elettorale.

Le famiglie in questione hanno tutte bambini piccoli malati di SLA e di altre malattie rare neurodegenerative gravissime. Tutti bambini che necessiterebbero di terapie staminali e trapianti urgentissimi. Premetto che molti di loro discendono da famiglie i cui componenti provenivano da befetrofi, orfanotrofi e istituti del genere perché abbandonati dai genitori appena nati. E dove sta il problema? Questo suppongo vi starete chiedendo… il problema grave e serio sta nel fatto che ognuno di noi ha la possibilità di risalire ai genitori, ai nonni e alle loro malattie genetiche ed ereditarie attraverso dei documenti che DOVREBBERO, per legge, essere custoditi GELOSAMENTE nelle banche dati.

Ebbene ci sono intere città di provincia e purtroppo anche Roma (perché parte tutto dal Ministero degli Interni) , che per MAGIA, hanno fatto sparire un secolo di storia, di mappature genetiche, di discendenze, di eredità e via dicendo. Come può essere successa una cosa del genere? Nessuno se lo spiega. Anzi, c’è di peggio, quando una dott.ssa,  Berretta, incaricata dall’allora direttore generale per gli Archivi presso il Ministero dei Beni Culturali Maurizio Fallace, ha presentato la sua relazione, in merito è stata del tutto ignorata. Nella relazione, oltre al fatto che denunciava la scomparsa di interi fascicoli per un periodo che va dal 1908 al 1960, denunciava anche il fatto che aveva trovato OSTRUZIONISMO, cioè la pubblica amministrazione le IMPEDI’, nonostante lei avesse l’ordine da un Ministro dei Beni Culturali di procedere alla ricerca, di continuare le ricerche e da quello che ho letto in due articoli, fu anche minacciata. La domanda che ci porremo tutti è: “perché”? Perché la pubblica amministrazione ha fatto sparire un secolo di documentazioni personali della vita di tantissime persone di quel periodo? E perché mai sempre la pubblica amministrazione ha impedito alla Dott.ssa Berretta di fare ulteriori ricerche “invitandola” a lasciar perdere? Che atroci delitti devono nascondere?

Ora esistono tantissime famiglie che vivono nelle zone tra Pesaro, Urbino, Ancona e dintorni che hanno dei figli malati che rischiano di morire per questo problema, perché per i trapianti hanno bisogno di documentazioni mediche al fine di sapere quale sia la cura giusta per loro. Questo è di fatto un contesto storico (Unesco e sparizione di documenti) che sarà collegato a vicende di salute e malasanità.

Io ho avuto l’onore di ascoltare qualcuno e i loro racconti mi hanno fatto accapponare la pelle. Addirittura mi sono sentita raccontare che alcuni di loro si sono rivolti a POLITICI PROVINCIALI e questi, invece di aiutarli gli hanno risposto testualmente:” NON E’ COLPA NOSTRA SE I VOSTRI FIGLI SONO MALATI, E NON E’ COLPA NOSTRA SE I VOSTRI GENITORI HANNO TROMBATO COME GRILLI E POI VI HANNO ABBANDONATO NEGLI ORFANOTROFI” (Chiedo scusa per la parola ma è quella pronunciata da questi “non nobili” signori (chiedo scusa ai signori veri).

Potete ben immaginare come si possano sentire queste persone che con tanto impegno e disperazione cercano di sapere del loro passato e solo per poter curare i propri figli che stanno morendo tra le sofferenze più atroci e quando una mamma di questi angeli ti confessa: “sono stanca Emanuela, stanca di vedere mia figlia che mi chiede solo con gli occhi quando cesserà di soffrire!” ti senti male dentro, il cuore ti va in mille pezzi perché ti senti IMPOTENTE di fronte a queste atrocità! Perché di ATROCITA’ si sta parlando, stanno facendo morire tante persone e stanno compiendo INFANTICIDI, per nascondere cose sporche del passato.

Io voglio solo gridare a queste persone senza anima ne cuore: “ Siete tutti complici di genocidio e infanticidio” e spero che pagherete nel peggiore dei modi i vostri delitti! I bambini sono angeli e vanno solo difesi e protetti e con loro tutti i malati!

Emanuela Rocca

Fonti

QUANDO LA PUBBLICA AMMINISTRAZIONE CANCELLA LA STORIA DI UNA CITTÀ: IL 
> CLAMOROSO CASO DI URBINO
> 
> http://news.you-ng.it/2013/08/24/quando-la-pubblica-amministrazione-cancella-
> la-storia-di-una-citta-il-clamoroso-caso-di-urbino/
> 
> 
> -“ERASED”: L’ENNESIMO SCANDALO DELLE P.A. CANCELLA LA MEMORIA DI URBINO
> 
> http://reportage.you-ng.it/2012/05/23/erased-lennesimo-scandalo-delle-p-a-
> cancella-la-memoria-di-urbino/

STAMINA - TERZA STORIA – ROCCHI GIACOMO MARCO – per tutti JACK

 quando è nato











                                                                                  come è ora



                                                        Questa terza storia di un bambino malato e  non sarà come le altre, non per la differenza di malattia, ma per quello che ho scoperto e che mi ha lasciata basita, ma io non ho paura di scrivere:  perché tutti devono SAPERE la verità !

Giacomo Marco è nato il giorno 1 gennaio 2010. La sua non è stata una nascita semplice, al quinto mese di gravidanza alla mamma si sono rotte le acque e chi ha fatto dei figli sa cosa significa questo. Portata in ospedale al S. Gerardo di Monza, ritenuto un centro ai massimi livelli, è stata fatta partorire con parto naturale e Giacomo è rimasto senza ricevere ossigeno al cervello per troppo tempo. Per lui la diagnosi è PCI = PARALISI CELEBRALE INFANTILE.

Verrà sottoposto per due mesi in terapie intensive, dove il piccolo lotta contro la morte.

Il padre disperato apre un sito per lui dal titolo “DIO UNA PREGHIERA PER GIACOMO” – in meno di poco tempo ben 50.000 persone si preoccupano del bambino, scrivono tutti i giorni al padre per sapere del piccolo che loro hanno soprannominato JACK un nome che lo accompagna da allora. 50.000 persone che stanno sveglie tutta la notte in attesa di sapere come sta il piccolo Jack e non solo. La cosa straordinaria è che tantissimi di loro partono da tutta Italia per andare a trovare il piccolo, per portare il loro conforto, la loro vicinanza, il loro affetto e tanti, tantissimi doni. Ma per il piccolo Jack non c’è solo la PCI, ma anche la Tetraparesi Spastica.

Come sempre descriverò cosa è questa malattia per farne comprendere sempre la gravità:

Che cosa vuol dire tetraparesi spastica?

La tetraparesi spastica rientra nel quadro della paralisi cerebrale infantile, che è la manifestazione senso-motoria di un danno cerebrale che si verifica nell'infanzia.

a cura di: Dott.ssa Tiziana Candusso (pediatra)

La tetraparesi spastica rientra nel quadro della paralisi cerebrale infantile, che è la manifestazione senso-motoria di un danno cerebrale che si verifica nell'infanzia, per convenzione entro i primi 5 anni di vita. La classificazione delle paralisi cerebrali comprende tre forme:

• 1) forme piramidali: emiplegia (colpiti 2 arti dello stesso lato) emiplegia doppia (colpiti 4 arti con prevalenza dei superiori) quadriplegia o tetraparesi spastica (colpiti i 4 arti con prevalenza lieve di quelli inferiori) diplegia (colpiti i 4 arti con prevalenza marcata di quelli inferiori)
• 2) forme extrapiramidali: discinesia (distonia, corea, atetosi) rigidità atassia
• 3) forme miste.

Tra le cause più importanti di paralisi cerebrali vi sono: fattori prenatali come le malformazioni cerebrali, anomalie cromosomiche, infezioni durante la gestazione, traumi perinatali, ittero neonatale, meningiti, encefaliti, tromboflebiti dei vasi cerebrali, disturbi elettrolitici. Condizioni che spesso si associano alla paralisi infantile: basso peso alla nascita (inferiore a kg 2), gestazione troppo breve (in questo caso la causa è una emorragia intraventricolare), malnutrizione intrauterina; in questi bambini è frequente una anossia cerebrale (mancanza di ossigeno); I sintomi clinici sono: spasticità (cioè paralisi con irrigidimento muscolare), contratture muscolari, iperriflessia osteotendinea, disturbi della marcia e della coordinazione, movimenti involontari, diminuzione dei movimenti spontanei o rigidità, paralisi flaccida (cioè con rilasciamento muscolare), ipotonia.

A questi disturbi motori si possono associare anche epilessia, ipotermia (disturbo della regolazione della temperatura), deficit sensitivo con alterazione del senso del movimento e della posizione corporea, incoordinazione dei movimenti della lingua e della deglutizione; il linguaggio è ritardato, disturbi e ritardo dell'apprendimento, ritardo intellettuale (presente in 2/3 dei casi di paralisi infantile), disturbi visivi come strabismo, nistagmo (tremolio dell'occhio) e deficit visivo. Nei primi mesi di vita la diagnosi è difficile perché i disturbi di varia natura possono scomparire spontaneamente o persistere o comparirne di nuovi.

È opportuno ricorrere ad accertamenti di laboratorio e ad indagini strumentali per chiarire la noxa patogena (causa del danno cerebrale).Non esiste una terapia mirata alle cause. La terapia riabilitativa con fisioterapia si propone di favorire lo sviluppo motorio e va attuata soprattutto dalla madre quotidianamente con la supervisione di personale specializzato; possono rendersi necessari presidi ortopedici come docce contentive ed interventi chirurgici. I farmaci servono per ridurre l'ipertono, evitare convulsioni, integrare l'alimentazione difficoltosa. La prognosi dipende dalla precocità della lesione, dalla sua localizzazione ed estensione. Il 5% spesso muore tra i 10 e 20 anni per infezioni intercorrenti o per male epilettico. Dal punto di vista sociale solo il 20% in età adulta ha un lavoro indipendente (di questi la metà ha una lavoro di tipo ausiliario).

L’unica terapia che salverebbe e renderebbe migliore la vita del piccolo Jack, che ha poco più di 3 anni, sono le cellule staminali mesenchimali adulte del Prof. Vannoni. Anche lui come il piccolo Gabriel si è visto rifiutare la cura da un giudice di Milano. I genitori hanno fatto reclamo sulla prima sentenza negativa, ma il collegio dei 3 giudici del lavoro ha bocciato anche questo ricorso.

Ho domandato a Paolo, il padre di Jack come mai tanti giudici sono contrari a dare una luce di speranza a questi piccoli angeli. La sua risposta mi ha ghiacciata.

Praticamente l’unico centro Autorizzato sono gli SPEDALI CIVICI DI BRESCIA, i quali spendono 500.000,00 € l’anno per avvocati che VANNO CONTRO I RICORSI DEI GENITORI DI QUESTI BAMBINI. Capito? È lo stesso ospedale che impedisce le cure e ora che per la STAMINA non c’è più neanche il consenso del Governo, per il blocco AIFA, stanno distruggendo tutte le colture delle staminali in corso ed hanno bloccato i carotaggi anche a chi ha ottenuto il SI dal tribunale del LAVORO. Ci sono centinaia di pazienti in lista di attesa che hanno un diritto sancito da un GIUDICE che non viene GARANTITO.

Il padre di Jack, mentre mi raccontava della sofferenza che prova ogni volta che sente urlare di dolore il figlio per le terapie e la ginnastica che è costretto a fare ogni giorno e con grande coraggio, ad un certo punto ha smesso di parlarmi al telefono e quel silenzio mi ha gelato il sangue. Ho percepito in quel silenzio il suo stesso dolore. E’ un genitore disperato, che lotta da oltre tre anni per poter dare al figlio una vita migliore e io mi auguro che continuerà a farlo appoggiato da quanti amano il prossimo e soprattutto i bambini, da quanti hanno il coraggio di opporsi alle ingiustizie, alla burocrazia che miete vittime innocenti che chiedono solo la libertà di scegliersi una cura.

Ora la terapia staminale del Prof. Vannoni è stata bloccata, fermata, annullata e tante persone moriranno tra le più atroci sofferenze nell’indifferenza totale di un Governo che non sa cosa significhi amare il popolo, amare il prossimo, amare i bambini.

Spenderò una parola anche per il coraggio di queste mamme, costrette a controllare i figli ogni secondo, senza potersi fare una doccia, senza potersi distrarre, senza potersi riposare perché i loro piccoli potrebbero cessare di vivere soffocati in qualsiasi momento.

Questo è un argomento che da fastidio a molti, da fastidio soprattutto alle case farmaceutiche che NON hanno avuto dal prof. Vannoni la possibilità di SPECULARE SULLE DISGRAZIE ALTRUI come sono abituati a fare da secoli.

Le terapie staminali del Prof. Vannoni sono sempre state gratuite e per lui continueranno ad esserlo, ma sia il Governo che l’AIFA sono sordi e ciechi di fronte a tanta sofferenza, all’inferno che passano i genitori solo a vedere i figli in quelle condizioni senza poter far nulla per alleviare loro le sofferenze, le torture degli esercizi fisici, delle intubazioni, delle contrazioni nervose che hanno spesso e degli attacchi di epilessia.

Io posso solo informare, fare coraggio, far sapere al mondo quello che succede, ma se avessi una bacchetta magica la userei per questi angeli.

Emanuela Rocca                  

Qui è in braccio al padre

STAMINALI - LA MIA SECONDA STORIA – GABRIEL CANNAROZZO

Come avevo scritto nei precedenti miei articoli, voglio portare a conoscenza di tutti le storie di bambini malati in attesa o in fase di terapie staminali mesenchimali del Prof. Vannoni.

Questa, a differenza della prima che vi ho sottoposto giorni fa, è la storia di un bambino che si è visto RIFIUTARE dal giudice di Brescia, l’autorizzazione ad accedere alla terapia di cellule staminali mesenchimali e vorrei tanto che questo giudice leggesse questo mio articolo e si facesse un bell’esame di coscienza, ma quello che non comprendo è come può un governo fare come Ponzio Pilato, lavandosene le mani e lasciando la decisione di chi può tentare ad avere una vita migliore e chi invece “deve morire” ad una persona designata come “giudice”. Qui non si parla di persone che vanno “giudicate” per un reato commesso, ma si tratta di persone che soffrono e che non hanno una cura testata per poter guarire (da qui la mia domanda: “perché un giudice” ).

Gabriel è nato il 12 novembre del 2007. Uno splendido e normale bambino come tanti altri, ma un giorno qualcosa non va’. La mamma si accorge che il bimbo iniziava ad avere problemi ad un occhio e come chiunque altro avrebbe fatto, ha portato il bambino a passare una visita oculistica. Il primo medico oculista prescrisse un paio di occhiali correttivi e mandò il bambino a casa insieme alla sua famiglia, ma il bambino invece di vederci meglio peggiorava ogni giorno. Dopo avergli  fatto fare altre visite da altri medici oculisti con diagnosi diverse, uno di questi, insospettito o forse più competente in materia decise di far fare al bambino un esame RMN.  

(RMN= La Risonanza Magnetica Nucleare (RMN o, raramente, RNM), in inglese Nuclear Magnetic Resonance (NMR), è una tecnica di indagine sulla materia basata sulla misura della precessione dello spin diprotoni o di altri nuclei dotati di momento magnetico  quando sono sottoposti ad un campo magnetico.

Le indagini mediche che sfruttano la RMN sono dette anche tomografia a risonanza magnetica e danno informazioni diverse rispetto alle immagini radiologiche convenzionali: il segnale di densità in RMN è dato infatti dal nucleo atomico dell'elemento esaminato, mentre la densità radiografica è determinata dalle caratteristiche degli orbitali elettronici degli atomi colpiti dai raggi X.

Spesso, in campo medico, si preferisce scrivere Risonanza Magnetica (RM) e non Risonanza Magnetica Nucleare (RMN) omettendo la specificazione nucleare, non indispensabile alla definizione, per evitare di generare equivoci e falsi allarmismi, spesso associati all'aggettivo nucleare e ai rischi di radioattività, fenomeni con i quali la RMN non ha nulla in comune). Questo esame venne eseguito il 22 febbraio 2013.

La diagnosi fu catastrofica, Gabriel risultò avere una grave malattia neurodegenerativa chiamata “Adrenoleucodistrophia”.

Chiaramente non siamo tutti medici per cui descriverò di seguito quanto trovato su questa malattia per farne comprendere la gravità:

L'adrenoleucodistrofia è una malattia genetica dei perossisomi (organelli intracellulari contenenti vari enzimi utili per la β-ossidazione),^[1], di cui esistono varie forme: l'adrenoleucodistrofia propriamente detta, la adrenoleucodistrofia neonatale e infantile (una delle espressioni della sindrome di Zellweger) e la più diffusa adrenoleucodistrofia legata al cromosoma X. In alcuni casi si assiste ad una degenerazione della mielina, tessuto grasso complesso del tessuto neuronale che ricopre molti nervi del sistema nervoso centrale e periferico. Senza la mielina, i nervi non riescono a condurre un impulso, portando ad una crescente disabilità mentre la distruzione della mielina continua a crescere e ad intensificarsi.

Si manifesta principalmente nei bambini in un'età che varia dai 4 agli 8 anni, mentre forme meno marcate si sono individuate anche negli adulti. Questa ultima forma prende il nome di adrenomieloneuropatia(AMN), il cui esordio si mostra nella seconda e terza decade di età. La malattia colpisce in maggioranza il sesso maschile.

La causa è da riscontrarsi al malfunzionamento dei perossisomi e più correttamente da un mancato collegamento fra questi e il gene ABCD1.

Fra i sintomi e i segni clinici riscontrabili ritroviamo deficit a vari livelli, da problemi legati al movimento (fino all'inabilità totale) a disturbi comportamentali come nel caso della demenza; possono presentarsi anche disturbi visivi (inclusa la cecità), la malattia di Addison (15% dei casi), afasia, aprassia e insufficienza surrenalica causata da atrofia^.

Le leucodistrofie presentano una demielinizzazione differente rispetto a quella causata da altre malattie come la sclerosi multipla, in cui la mielina è normalmente formata, ma viene perduta per una disfunzione immunologica o per altre ragioni.

Un difetto metabolico nelle reazioni di "digestione" degli acidi grassi a catena molto lunga (VLCFA) porta al loro accumulo nel sangue e nei tessuti. L'accumulo di queste sostanze ha un effetto distruttivo sulla mielina, la guaina che riveste le strutture del sistema nervoso centrale.

Il trattamento è di tipo di sostegno, con modifica alla dieta del soggetto. Fra le sostanze utilizzate vi è in corso di esperimenti alcune miscele specifiche fra cui quella composta da triolato di glicerile e glicerile trierucato, in rapporto di 4:1, che sembra dare buoni risultati contro alcuni dei sintomi.

Come trattamento farmacologico è necessario la somministrazione di steroidi surrenalici a chi soffre di insufficienza, mentre come intervento chirurgico occorre il trapianto del midollo osseo^[3]. Ultimamente sono in corso sperimentazioni anche sulle CELLULE STAMINALI.

Nonostante si conoscesse la malattia nessun medico, neanche il Prof. Aubourg di Parigi, contattato dai genitori di Gabriel, uno dei maggiori specialisti del mondo di questa malattia, ha saputo prescrivere una cura a questo bambino.

Potrete comprendere la disperazione in cui questi genitori sono caduti. Si sentono impotenti contro una malattia che sta uccidendo il loro figliolo giorno dopo giorno, lo hanno visto giocare insieme ad altri, crescere sano e libero, andare a scuola e poi all’improvviso, hanno visto spegnersi in lui la vita. Vederlo diventare prima cieco, senza più parola, senza movimenti di alcun genere e ora nutrito con un sondino. Due genitori disperati che stanno vivendo il loro inferno.

L’unica loro speranza è poter iniziare la terapia di cellule staminali mesenchimali del Prof. Vannoni presso gli SPEDALI DI BRESCIA, ma come scritto prima, la loro domanda è stata rifiutata dal giudice di Brescia. Loro non demordono, non possono farlo, amano Gabriel e vogliono continuare a lottare per lui, per salvarlo da morte certa. Ricorreranno in appello e io, mi appello al prossimo giudice che prenderà in mano il loro caso, supplicandolo, DA MADRE, affinchè dia una possibilità a questo angelo di poter provare a vivere di nuovo una vita normale, di poter dire “mamma, papà vi voglio bene”, di poter correre come gli altri bambini e giocare insieme a loro. Come si può rifiutare una terapia a un essere umano che sta soffrendo e che certamente non ce la farà a vivere, consumato da una malattia terribile? Avete un peso enorme GIUDICI, avete il peso di diventare angeli o boia… a voi la scelta!

Emanuela Rocca

PER FARE UN PO' DI CHIAREZZA

 di   

Tiziana Angioletti

I tanti articoli che riportano la volontà di Stamina di andare all'estero stanno generando innumerevoli polemiche.
Chiariamo un punto: quando Vannoni dice "andremo all'estero" si riferisce alla sola sperimentazione del metodo. Sono arrivate proposte provenienti da veri scienziati che intendono verificare obiettivamente e coscientemente la metodica e se L'Italia rifiuterà la sperimentazione avrà un immagine di basso livello agli occhi di tutto il mondo scientifico. Le cure compassionevoli invece che in atto,prescindono dalla sperimentazione sono e restano in Italia istituite da una LEGGE, anche se il governo non ne rispetta l'applicazione.
NESSUNO vuole abbandonare il paese. Non mi stupirei se il professore, vista la poca partecipazione degli italiani, decidesse di spostarsi definitivamente all'estero, ma non lo farà, perchè anche quei pochi che lottano ogni giorno non meritano di essere abbandonati ma vanno affiancati nella lotta quotidiana per la vita. Ci stiamo impegnando assiduamente per estendere le terapie ad altre regioni , per uscire fuori da quella vergogna che si chiama "spedali civili di Brescia" in cui un avvocato (Rocco Mangia) ha ricevuto 500.000 euro per sbattere fuori da una lista d'attesa (inventata) di ben "due anni", dei malati terminali.
Ci stiamo impegnando affinché i diritti sanciti dalla costituzione vengano rispettati e questo dovrebbe essere fatto a costo di una rivoluzione che a mio avviso è già in atto, ma che dovrebbe vedere la partecipazione di un intero popolo piuttosto che di mille attivisti.
L'Italia ha una grande opportunità e non saranno né Stamina né i malati la causa di un eventuale fallimento, ma un sistema corrotto che non vuole vedere quei 40 malati gravi che stanno migliorando, un sistema fatto di interessi e banconote che combatteremo fino alla fine. Si stanno raccogliendo i dati medici che attestano i miglioramenti e qualcuno dovrà guardarli ,un tar dovrà esprimersi e vorrò guardare in faccia quei giudici che avranno il coraggio di negare l'evidenza. Gli spedali si sono rifiutati di eseguire le analisi sui pazienti in cura a brescia, bene, ce ne occupiamo noi, se ne stanno occupando i familiari sostenendo costi ingenti per le valutazioni a pagamento laddove non vengono erogate dal s.s.n., se ne stanno occupando dei veri medici onesti e molto presto avremo i risultati. Fermo restando che Stamina rimane in Italia, ritengo comunque sia giusto dare una possibilità a quanti chiedono di poter accedere alle terapie anche all'estero, visto che fuori di qui c'è un mercato sostanzioso che vende cellule staminali per tutti i gusti.
Alcuni di noi si stanno organizzando in una cooperativa di pazienti , abbiamo individuato alcune strutture adeguate e siamo in trattativa.
Proporremo a Stamina di concedere le cure presso un laboratorio da noi (famiglie dei pazienti) interamente gestito e finanziato. Un luogo senza interminabili liste d'attesa, senza burocrazia assassina. Questa iniziativa non deve essere vista come un abbandono del paese, ma come un'opportunità in più. Una valvola di sfogo all'estero può e deve rappresentare la possibilità concreta di sbloccare le cure anche qui in Italia. Ogni componente della cooperativa, ogni malato, contribuirà infatti anche al sostenimento delle cure in Italia per le quali ci si rivolgerà ai giudici come fatto finora. Un progetto fondato sulla correttezza e sulla trasparenza assoluta perché voluto da quanti non intendono più subire i ritardi e l'incoerenza di questo paese. Gli unici a non poter speculare sui pazienti ,sono proprio i pazienti stessi, alla luce di questo chi fosse interessato può contattare me o può rivolgersi agli amministratori dei comitati pro Stamina ufficiali, intanto andiamo avanti come sempre.

STAMINALI - OGGI 10 SETTEMBRE DAVANTI A MONTECITORIO

Oggi nonostante i miei numerosi impegni sono andata a dare il mio contributo a questa nobile causa a Piazza Montecitorio a ROMA. Una piazza gremita di persone che urlavano ai nostri parlamentari IL LORO DIRITTO A CURARSI.
Vedere bambini ridotti in quel modo, uomini e donne allettati o su sedie a rotelle, qualcuno intubato, tanti che non ce la facevano a parlare è stato veramente commovente e la rabbia  provata  nel vedere tanta leggerezza da parte delle nostre istituzioni è stata veramente tanta. Nessun senatore o deputato si è vagamente degnato di scendere tra la gente, di TOCCARE con mano tanta disperazione di malati che chiedono solo UN LORO DIRITTO: "CURARSI".
Ho conosciuto personalmente il Prof. Vannoni, cosa dire di lui? Che è un uomo straordinario, la sua umanità e quello che prova per i malati lo si percepiva  lì,  nella piazza, mentre si fermava ad ascoltare e parlare con loro, con una umiltà e con un amore incredibile. Visibilmente commosso, accerchiato da quanti avrebbero voluto scambiare una semplice parola con lui, magari solo per dirgli:"grazie"!
Poi ha fatto il suo breve discorso, carico di rammarico verso queste istituzioni e verso tutti i politici che ostacolano le sue terapie.  I nostri politici, coloro che hanno dimenticato cosa vuol dire la parola POLITICA, quelli che fanno finta di non vedere la sofferenza del proprio popolo, quelli che si preoccupano solo di salvare la propria poltrona dorata che con il tempo si sono costruiti a loro misura, quelli che in casa loro non hanno di questi problemi e non sentono ragioni. Io vorrei fare il mio appello a loro: Signori, invece di ostacolare un diritto perché non vi fate un bel giro in piazza in mezzo a questi malati? Perché non li guardate negli occhi? Perché avete paura di comprendere il loro DRAMMA? O il peso che si portano dietro i loro cari? Avete forse paura di non capirli perché faticano a parlare?"
Ho anche ascoltato un uomo che urlava: "ma che ci state a fare qui? Vi ridono tutti dietro". Mi sono venuti i brividi. Chi può ridere sulle sofferenze dei suoi simili? Chi può non capire il coraggio di questi malati che dal 26 luglio sono accampati in quella piazza in attesa di essere VISTI dalle istituzioni? Hanno coraggio da vendere, sono immobilizzati, senza cibo, senza acqua, costretti ad essere seguiti da un altro essere umano perché da soli non potrebbero fare niente, SONO LI DA 46 GIORNI, con il caldo, con il freddo, con la pioggia. Hanno il coraggio di dire BASTA, il coraggio di urlare il loro dolore per chi non vuole ascoltarli, per chi non si preoccupa della loro sorte, a chi non interessa se sono condannati a una lunga agonia prima della morte certa, a chi non comprende che chi è  al governo, HA IL DOVERE DI FAR STAR BENE IL POPOLO E PER PRIMO CHI SOFFRE, CHI E' DEBOLE, CHI HA PROBLEMI, CHI NON CE LA FA A VIVERE DA SOLO.  Vorrei chiedere a questi "signori" se hanno mai letto la nostra Costituzione, quella stessa che loro con tanto impegno stanno cercando di distruggere.
Io posso dire io c'ero, io ho visto e quello che ho visto lo porterò nel mio cuore e continuerò a combattere per loro, per chi soffre e soprattutto per chi, come il Prof. Vannoni, sta cercando di farli soffrire di meno, di dar loro una vita più lunga e decorosa. Grazie Vannoni, grazie anche a tutti i volontari che ho visto nella piazza, un grazie a quanti con la loro presenza stanno dando forza alla voce di questi malati che chiedono solo il diritto di provare a curarsi.
Io sono anche Vice Presidente di Unione Movimenti Liberazione, un movimento politico creato per aiutare le famiglie, per cercare di dare loro un futuro migliore di questo, un movimento  che lotta per loro e per i loro diritti. Noi siamo il popolo e posso assicurarvi che il nostro movimento politico farà il possibile per aiutare tutti, soprattutto i sofferenti. Noi ci siamo!
Emanuela Rocca