Come
avevo scritto nei precedenti miei articoli, voglio portare a
conoscenza di tutti le storie di bambini malati in attesa o in fase
di terapie staminali mesenchimali del Prof. Vannoni.
Questa,
a differenza della prima che vi ho sottoposto giorni fa, è la storia
di un bambino che si è visto RIFIUTARE dal giudice di Brescia,
l’autorizzazione ad accedere alla terapia di cellule staminali
mesenchimali e vorrei tanto che questo giudice leggesse questo mio
articolo e si facesse un bell’esame di coscienza, ma quello che non
comprendo è come può un governo fare come Ponzio Pilato,
lavandosene le mani e lasciando la decisione di chi può tentare ad
avere una vita migliore e chi invece “deve morire” ad una
persona designata come “giudice”. Qui non si parla di persone
che vanno “giudicate” per un reato commesso, ma si tratta di
persone che soffrono e che non hanno una cura testata per poter
guarire (da qui la mia domanda: “perché un giudice” ).
Gabriel è nato il 12 novembre del 2007. Uno splendido e normale bambino come
tanti altri, ma un giorno qualcosa non va’. La mamma si accorge che
il bimbo iniziava ad avere problemi ad un occhio e come chiunque
altro avrebbe fatto, ha portato il bambino a passare una visita
oculistica. Il primo medico oculista prescrisse un paio di occhiali
correttivi e mandò il bambino a casa insieme alla sua famiglia, ma
il bambino invece di vederci meglio peggiorava ogni giorno. Dopo avergli fatto fare altre visite da altri medici oculisti con diagnosi diverse, uno di
questi, insospettito o forse più competente in materia decise di far
fare al bambino un esame RMN.
(RMN= La Risonanza
Magnetica Nucleare (RMN o,
raramente, RNM), in inglese Nuclear
Magnetic Resonance (NMR),
è una tecnica di indagine sulla materia basata sulla misura
della precessione dello spin diprotoni o
di altri nuclei dotati
di momento
magnetico quando
sono sottoposti ad un campo
magnetico.
Le
indagini mediche che sfruttano la RMN sono dette anche tomografia
a risonanza magnetica e
danno informazioni diverse rispetto alle
immagini radiologiche convenzionali:
il segnale di densità in RMN è dato infatti dal nucleo
atomico dell'elemento
esaminato, mentre la densità radiografica è determinata dalle
caratteristiche degli orbitali
elettronici degli atomi colpiti
dai raggi
X.
Spesso,
in campo medico, si preferisce scrivere Risonanza Magnetica (RM) e
non Risonanza Magnetica Nucleare (RMN) omettendo la
specificazione nucleare,
non indispensabile alla definizione, per evitare di generare equivoci
e falsi allarmismi, spesso associati all'aggettivo nucleare e ai
rischi di radioattività,
fenomeni con i quali la RMN non ha nulla in comune). Questo esame
venne eseguito il 22 febbraio 2013.
La
diagnosi fu catastrofica, Gabriel risultò avere una grave malattia
neurodegenerativa chiamata “Adrenoleucodistrophia”.
Chiaramente
non siamo tutti medici per cui descriverò di seguito quanto trovato
su questa malattia per farne comprendere la gravità:
L'adrenoleucodistrofia è
una malattia genetica dei perossisomi (organelli intracellulari
contenenti vari enzimi utili per la β-ossidazione),[1],
di cui esistono varie forme: l'adrenoleucodistrofia propriamente
detta, la adrenoleucodistrofia neonatale e infantile (una delle
espressioni della sindrome di Zellweger) e la più diffusa
adrenoleucodistrofia legata al cromosoma
X.
In alcuni casi si assiste ad una degenerazione della mielina,
tessuto grasso complesso del tessuto neuronale che ricopre molti
nervi del sistema
nervoso centrale
e periferico. Senza la mielina,
i nervi non riescono a condurre un impulso, portando ad una crescente
disabilità mentre la distruzione della mielina continua a crescere e
ad intensificarsi.
Si
manifesta principalmente nei bambini in un'età che varia dai 4 agli
8 anni, mentre forme meno marcate si sono individuate anche negli
adulti. Questa ultima forma prende il nome
di adrenomieloneuropatia(AMN),
il cui esordio si mostra nella seconda e terza decade di età. La
malattia colpisce in maggioranza il sesso maschile.
La
causa è da riscontrarsi al malfunzionamento dei perossisomi e
più correttamente da un mancato collegamento fra questi e
il gene ABCD1.
Fra
i sintomi e i segni clinici riscontrabili ritroviamo deficit a vari
livelli, da problemi legati al movimento (fino all'inabilità totale)
a disturbi comportamentali come nel caso della demenza;
possono presentarsi anche disturbi visivi (inclusa la cecità),
la malattia
di Addison (15%
dei casi), afasia, aprassia e
insufficienza surrenalica causata da atrofia.
Le
leucodistrofie presentano una demielinizzazione differente
rispetto a quella causata da altre malattie come la sclerosi
multipla,
in cui la mielina è normalmente formata, ma viene perduta per
una disfunzione
immunologica o
per altre ragioni.
Un
difetto metabolico nelle reazioni di "digestione" degli
acidi grassi a catena molto lunga (VLCFA)
porta al loro accumulo nel sangue e nei tessuti. L'accumulo di queste
sostanze ha un effetto distruttivo sulla mielina, la guaina che
riveste le strutture del sistema nervoso centrale.
Il
trattamento è di tipo di sostegno, con modifica alla dieta del
soggetto. Fra le sostanze utilizzate vi è in corso di esperimenti
alcune miscele specifiche fra cui quella composta da triolato di
glicerile e glicerile trierucato, in rapporto di 4:1, che sembra dare
buoni risultati contro alcuni dei sintomi.
Come
trattamento farmacologico è necessario la somministrazione di
steroidi surrenalici a chi soffre di insufficienza, mentre come
intervento chirurgico occorre il trapianto del midollo osseo[3].
Ultimamente sono in corso sperimentazioni anche sulle CELLULE
STAMINALI.
Nonostante
si conoscesse la malattia nessun medico, neanche il Prof. Aubourg di
Parigi, contattato dai genitori di Gabriel, uno dei maggiori
specialisti del mondo di questa malattia, ha saputo prescrivere una
cura a questo bambino.
Potrete
comprendere la disperazione in cui questi genitori sono caduti. Si
sentono impotenti contro una malattia che sta uccidendo il loro
figliolo giorno dopo giorno, lo hanno visto giocare insieme ad altri,
crescere sano e libero, andare a scuola e poi all’improvviso, hanno
visto spegnersi in lui la vita. Vederlo diventare prima cieco, senza
più parola, senza movimenti di alcun genere e ora nutrito con un
sondino. Due genitori disperati che stanno vivendo il loro inferno.
L’unica
loro speranza è poter iniziare la terapia di cellule staminali
mesenchimali del Prof. Vannoni presso gli SPEDALI DI BRESCIA, ma
come scritto prima, la loro domanda è stata rifiutata dal giudice di
Brescia. Loro non demordono, non possono farlo, amano Gabriel e
vogliono continuare a lottare per lui, per salvarlo da morte certa.
Ricorreranno in appello e io, mi appello al prossimo giudice che
prenderà in mano il loro caso, supplicandolo, DA MADRE, affinchè
dia una possibilità a questo angelo di poter provare a vivere di
nuovo una vita normale, di poter dire “mamma, papà vi voglio
bene”, di poter correre come gli altri bambini e giocare insieme a
loro. Come si può rifiutare una terapia a un essere umano che sta
soffrendo e che certamente non ce la farà a vivere, consumato da una
malattia terribile? Avete un peso enorme GIUDICI, avete il peso di
diventare angeli o boia… a voi la scelta!
Emanuela
Rocca
Sono una mediatrice interculturale e ho seguito tanti bambini al Regina Margherita di Torino, con delle malattie terribili. Posso solo dire che i cari genitori devono avere forza, eventualmente rivolgersi alla petizione di raccolta firme,anche urgente!
RispondiEliminagrazie del tuo contributo Carmen Vulpen eventualmente metti il link della petizione che lo farò girare nel web, grazie
EliminaEmanuela Rocca
Il piccolo Gabriel non ha molto tempo. I medici gli hanno diagnosticato da sei mesi ad un anno di vita. Come è possibile che ci si debba rivolgere ad un giudice e quindi rispettare i tempi della "Giustizia" italiana, quando di tempo non ce n'è? Bisogna assolutamente attivarsi al più presto per togliere questo obbligo legale, o ci saranno decine vittime, se aspettiamo ancora.
RispondiEliminahai perfettamente ragione Caterina Voldan, questi piccoli angeli malati non hanno tempo di aspettare la burocrazia italiana, ne tanto meno la decisione benevola di un giudice che ancora non ha compreso la gravità delle sue scelte. Se possiamo fare qualcosa io ci sono e ci sarò
RispondiEliminaEmanuela Rocca